微爱助力——贫困脑瘫儿童家庭成长支持项目
信息来源于：吉林雾凇网 发布时间：2012/9/8
一、项目背景：
中国有600万脑瘫患者：其中120万是0-14岁的儿童，其中6万躺在福利院里，遗弃率高达5；这些家庭面临的是每月至少一万元的康复费用、终生没有尽头的康复，之前的慈母杀子案就是典型的例子。这600万脑瘫患者中70是由于不知道脑瘫可以治疗而错过了最佳的康复时机。半岁前筛查脑瘫只需要100元；筛查出有问题的孩子80只需要2万元就可以回归正常，上学、工作、成家。即使是他们中的很多成人脑瘫患者5万元就可以在手术、康复中得到良好的改善。
贫困脑瘫儿童家庭成长支持项目主要关注的对象是位于中西部近8亿人口地区的贫困脑瘫儿童及家庭，给予这些孩子及家庭进行针对性的帮扶，并建立一个互相支持的资源网络平台。本地区人口总数约占全国人口的70，这一地区脑瘫人口近200万，加之人口主要分布在农村地区，同时由于经济发展相对滞后，人均占有土地面积远远无法解决基本的温饱问题，因此，本地区也是农民工大量输出地区，人们对脑瘫预防和早期干预的知识严重缺乏，在我们走访调查过程中，被调查对象对如何预防和面对脑瘫问题知之甚少，下面以我们救助工作的主要地区，安徽阜阳为例加以分析。阜阳市位于安徽省西北部，全市以农业生产和外出务工为主要经济来源，全市人口974万（2007年），是安徽省人口最多的城市，根据国际通行脑瘫发生率千分之二测算，阜阳地区脑瘫患者约为2万人，但这么庞大的患病人口，专业的康复机构和专业康复人员比例严重失调。很多家长因无法承受外出诊治的高昂费用，而造成孩子的终身残疾甚至被遗弃（阜阳社会福利院收养的脑瘫儿童占有很大比例），这样的案例在阜阳比例很高。其中很多孩子是完全可以康复的，真是一件很让人痛心的现实问题。也是一件亟待缓解的社会问题，因为每天都在新生儿中出现这样的脑瘫患儿。
二、项目意义及需要解决的问题：
1、通过开展此项目可以邀请已建立的全国脑瘫专家团成员来贫困地区，为受助儿童和家长做手把手康复技术集中培训，计划在10个月里，开展2期免费培训，每期5个受助家庭，这样以来脑瘫儿童和家长就近就可以得到全国专家的面对面指导和帮助；增强家长对孩子康复的信心，减少脑瘫儿童遗弃的发生率；同时也可以减轻家庭的经济负担（每年将至少为困难家庭节省每月一万元的大机构封闭式康复费用近12万元。）。可以让家庭有限的资金为孩子提高营养标准，增强孩子的身体素质；
2、通过开展项目可以直接帮助10名贫困脑瘫儿童建立家庭康复室，所提供的器材可以收回循环使用，10套家庭康复室康复器材可以至少让15到30名家庭的脑瘫儿童和家长受益。并可以从受益家长中选出专业实用型康复志愿者，将所掌握的康复手法传授给更多的脑瘫儿童和家长，达到脑瘫儿童家庭间的互帮互助，从而缓解欠发达地区专业康复人才匮乏的现实困境。
3、通过建立贫困脑瘫儿童家庭支持网络服务中心和网站，把受助儿童家庭联系起来，并根据家庭的实际需求，通过支持网络平台，寻求和整合优势社会资源，为受助家庭提供生活、学习、康复、职业培训、就业创业等多方面支持与帮助。促进其整个家庭生活品质的改善。
4、通过开展项目与本地有限的大专院校开展合作，共同培育本土化脑瘫儿童康复人才，切实缓解本土人才匮乏的窘境。
5、通过开展项目积极与社会各界人士、政府相关部门、媒体展开合作，加大对脑瘫相关知识的普及和社会的关注度，提高社会大众对脑瘫的认识和预防，减少脑瘫的发生率，从而推动整个人口素质的提升。并积极总结项目运作经验，建立项目运作模式，推动相关政策的改善和政府购买服务及社会更广泛的支持和帮助。让更多家庭的孩子从中受益。
四、项目周期：
2012年9月至2013年8月 十二个月
五、实施过程：
（一）调查筛选：（第一个月）
通过实际走访调查，相关方推荐，面对面沟通，根据家庭经济情况、孩子的年龄和脑瘫程度、家庭成员的配合度等多因素考察，并征求专家团的意见，最终确定10个疲困受助家庭的脑瘫孩子作为项目的直接受益对象。分两期进行免费集中两周的集中培训。并开展长期的家庭康复跟踪指导服务。
（二）集中培训（第二个月和第七个月）
从保证培训质量、场地空间、项目管理、人力资源等多因素考虑，项目分两期集中培训，每期两周时间，每期5个家庭的孩子和家长。培训成员主要有脑瘫专家团成员、机构康复工作人员、专业志愿者组成。
（三）建立脑瘫家庭康复室（第三个月到第六个月和第七个月到第十一个月）
通过集中培训，根据孩子的实际需要，为受助儿童发放脑瘫康复器材，协助受助家庭直接在家中建立微型康复室，并由脑瘫瘫专家团成员、机构康复工作人员、专业志愿者共同制定家庭康复计划，做好长达4个半月的跟踪指导与服务。
（四）项目总结余推广（第十二个月）
通过十个月的项目运作，及时总结项目经验，并做好项目的可持续研究和推广工作。
六：项目产出：
（一）可以直接为10个贫困脑瘫儿童家庭提供专业化的家庭康复培训和心理指导和家庭跟踪服务、
（二）可以直接帮助10名贫困脑瘫儿童建立家庭康复室，所提供的器材可以收回循环使用，10套家庭康复室康复器材可以至少再让15到30名家庭的脑瘫儿童和家长受益。
（三）从中将培养1到2名本地专业康复人员，为15到20名康复专业大学生提供实习和志愿服务的机会。
（四）通过开展脑瘫预防与早期干预倡导性宣传推广活动，至少可以让1000名社会爱心人士、政府相关部门工作人员、企事业单位工作人员、医护人员、育龄妇女等人群基本了解脑瘫基础知识，提高脑瘫预防和早期干预的普及面，推动相关政策的改善和政府购买服务及社会更广泛的支持和帮助。让更多家庭和孩子从中受益。
七：项目成员及项目经验：
（一）项目执行主任：申治海。
全面负责项目管理与监测，日常运作与协调，项目外联、宣传推介。毕业于安徽大学社会学系，公益从业经历9年。在特殊儿童社会工作领域从事过国际项目合作与运作，有一定的实际工作经验。因为本人也是一位脑瘫患者，对脑瘫群体相对比较了解。
（二）项目运营助理、培训师：周肖瑾。
负责项目专职管理和日常具体执行，志愿者培训与管理，学员康复、教育、生活交际服务。家长康复技术指导与心理关怀。
毕业于黄山学院教育系。从事儿童教育工作4年。特殊教育工作3年。有一定的实际操作经历。
（三）康复技术顾问：
1、林胜利。
负责项目康复技术指导。协助项目组建技术专家团。毕业于中国医科大学。现任上海爱心星空联盟总干事。
2、黄正华
项目技术专家志愿团成员、太原脑瘫医院康复师，曾赴俄罗斯车臣脑瘫康复援助服务2年。有丰富的专业经验和工作经历。
（四）志愿者协调人：李曙光。
负责项目志愿者联络、招募、管理。协助开展项目宣传推介等工作。现任阜阳心连心志愿者联盟负责人。从事志愿服务6年。
（五）家庭康复室管理员：受益儿童家长。
负责儿童家庭康复训练，康复室器材管理与维护。与项目相关人员共同做好受益儿童的日常康复、教育、生活交际与社会融合活动的正常开展。
PS：关于脑瘫：
脑性瘫痪(cerebral palsy)，简称脑瘫，通常是指在出生前到出生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。临床上以姿势与肌张力异常、肌无力、不自主运动和共济失调等为特征，常伴有感觉、认知、交流、行为等障碍和继发性骨骼肌肉异常，并可有癫痫发作。出生1个月后各种原因引起的非进行性中枢性运动障碍，有时又称为获得性脑瘫（acquired cerebral palsy），约占小儿脑性瘫痪的10。脑性瘫痪的发病率约为1.2-2.5 ‰（每千活产儿）。
引起脑性瘫痪的原因很多，但找不到原因者可能达1/3以上。有时一些病例也可能存在多种因素。
产前因素最常见，包括遗传和染色体疾病、先天性感染、脑发育畸形或发育不良、胎儿脑缺血缺氧致脑室周围白质软化或基底节受损等。围产因素指发生在分娩开始到生后一周内的脑损伤，包括脑水肿、新生儿休克、脑内出血、败血症或中枢神经系统感染、缺血缺氧性脑病等。围产因素可能是引起早产儿脑瘫的重要原因。晚期新生儿以后的因素包括从1周至3或4岁间发生的中枢神经系统感染、脑血管病、头颅外伤、中毒等各种引起的非进行性脑损伤的病因。
加强妊娠早期保健，可以避免各种有害因素对胚胎发育的损害；进一步提高产科技术，减少产伤、窒息造成的脑缺血缺氧性损害。此外，加强新生儿护理及疾病 ,如新生儿低血糖、酸中毒、黄疸、严重感染等的防治。
PS:关于益心桥：
阜阳益心桥公益服务中心是一家致力于推动阜阳公益事业发展的非营利性纯民间公益组织。组织成员最早于2007年就开始在助残、助学、助老、志愿者交流等领域积极组织和开展形式多样的公益活动和公益项目。目前通过提供困难残障儿童社区小单元家庭式康复、学习、生活技能培养及社区适应与融入、一对一的助学信息联络与对接、志愿者沙龙交流等服务，同时通过自建公益网站阜阳公益网（www.fuyang1.com）等服务形式为公众与受助者提供交流机会，推动民间公益组织和政府、企业、社会各阶层人士的沟通与合作。
价值观：多元、平等、尊重、接纳、开放、共享、合作、共融。
使命：通过寻求、联络与整合社会各种优势资源为生活在城市和农村社区中困难家庭、儿童、残障人士、老人和因病受困者缓解实际困境，提升生活品质，从而推动整个社区的共融与可持续发展。
成功案例：
1、2006年，建立了中国首家残疾人人才服务网站，通过网络平台，为全国范围内的残障朋友提供求职和职业指导服务。
2、2007年5月助残日，联合合肥中国残疾人交友网，成功举办合肥—阜阳两地由残障人士和非残障人士共同参加的全国助残日首届集体婚礼。圆了16位残疾朋友的幸福梦想。
3、2008年建议当地残联和劳动部门成功举办了首届残疾人招聘会，并参与策划组织、实施工作。
4、2008年，成功策划成立了由残障人士直接参与的阜阳首家民政注册的社会团体—阜阳蒲公英残障人士互助协会。
5、2008年9月，创立阜阳首家由民间创办的集中式智障儿童康复机构。
6、2009年至2011年有幸参与了有安徽、北京、新疆等地残障组织共同运作的欧盟国际慈善项目-残疾青少年发展项目，组织成员从中学习到丰富的儿童康复服务的实际工作经验。
救助贫困脑瘫儿童我们一起行动！
中国有600万脑瘫患者：其中120万是0-14岁的儿童，其中6万躺在福利院里，遗弃率高达5；这些家庭面临的是每月至少一万元的康复费用、终生没有尽头的康复，之前的慈母杀子案就是典型的例子。这600万脑瘫患者中70是由于不知道脑瘫可以治疗而错过了最佳的康复时机。半岁前筛查脑瘫只需要100元；筛查出有问题的孩子80只需要2万元就可以回归正常，上学、工作、成家。即使是他们中的很多成人脑瘫患者5万元就可以在手术、康复中得到良好的改善。
贫困脑瘫儿童家庭成长支持项目主要关注的对象是位于中西部近8亿人口地区的贫困脑瘫儿童及家庭，给予这些孩子及家庭进行针对性的帮扶，并建立一个互相支持的资源网络平台。本地区人口总数约占全国人口的70，这一地区脑瘫人口近200万，加之人口主要分布在农村地区，同时由于经济发展相对滞后，人均占有土地面积远远无法解决基本的温饱问题，因此，本地区也是农民工大量输出地区，人们对脑瘫预防和早期干预的知识严重缺乏，在我们走访调查过程中，被调查对象对如何预防和面对脑瘫问题知之甚少，下面以我们救助工作的主要地区，安徽阜阳为例加以分析。阜阳市位于安徽省西北部，全市以农业生产和外出务工为主要经济来源，全市人口974万（2007年），是安徽省人口最多的城市，根据国际通行脑瘫发生率千分之二测算，阜阳地区脑瘫患者约为2万人，但这么庞大的患病人口，专业的康复机构和专业康复人员比例严重失调。很多家长因无法承受外出诊治的高昂费用，而造成孩子的终身残疾甚至被遗弃（阜阳社会福利院收养的脑瘫儿童占有很大比例），这样的案例在阜阳比例很高。其中很多孩子是完全可以康复的，真是一件很让人痛心的现实问题。也是一件亟待缓解的社会问题，因为每天都在新生儿中出现这样的脑瘫患儿。
二、项目意义及需要解决的问题：
1、通过开展此项目可以邀请已建立的全国脑瘫专家团成员来贫困地区，为受助儿童和家长做手把手康复技术集中培训，计划在10个月里，开展2期免费培训，每期5个受助家庭，这样以来脑瘫儿童和家长就近就可以得到全国专家的面对面指导和帮助；增强家长对孩子康复的信心，减少脑瘫儿童遗弃的发生率；同时也可以减轻家庭的经济负担（每年将至少为困难家庭节省每月一万元的大机构封闭式康复费用近12万元。）。可以让家庭有限的资金为孩子提高营养标准，增强孩子的身体素质；
2、通过开展项目可以直接帮助10名贫困脑瘫儿童建立家庭康复室，所提供的器材可以收回循环使用，10套家庭康复室康复器材可以至少让15到30名家庭的脑瘫儿童和家长受益。并可以从受益家长中选出专业实用型康复志愿者，将所掌握的康复手法传授给更多的脑瘫儿童和家长，达到脑瘫儿童家庭间的互帮互助，从而缓解欠发达地区专业康复人才匮乏的现实困境。
3、通过建立贫困脑瘫儿童家庭支持网络服务中心和网站，把受助儿童家庭联系起来，并根据家庭的实际需求，通过支持网络平台，寻求和整合优势社会资源，为受助家庭提供生活、学习、康复、职业培训、就业创业等多方面支持与帮助。促进其整个家庭生活品质的改善。
4、通过开展项目与本地有限的大专院校开展合作，共同培育本土化脑瘫儿童康复人才，切实缓解本土人才匮乏的窘境。
5、通过开展项目积极与社会各界人士、政府相关部门、媒体展开合作，加大对脑瘫相关知识的普及和社会的关注度，提高社会大众对脑瘫的认识和预防，减少脑瘫的发生率，从而推动整个人口素质的提升。并积极总结项目运作经验，建立项目运作模式，推动相关政策的改善和政府购买服务及社会更广泛的支持和帮助。让更多家庭的孩子从中受益。
四、项目周期：
2012年9月至2013年8月 十二个月
五、实施过程：
（一）调查筛选：（第一个月）
通过实际走访调查，相关方推荐，面对面沟通，根据家庭经济情况、孩子的年龄和脑瘫程度、家庭成员的配合度等多因素考察，并征求专家团的意见，最终确定10个疲困受助家庭的脑瘫孩子作为项目的直接受益对象。分两期进行免费集中两周的集中培训。并开展长期的家庭康复跟踪指导服务。
（二）集中培训（第二个月和第七个月）
从保证培训质量、场地空间、项目管理、人力资源等多因素考虑，项目分两期集中培训，每期两周时间，每期5个家庭的孩子和家长。培训成员主要有脑瘫专家团成员、机构康复工作人员、专业志愿者组成。
（三）建立脑瘫家庭康复室（第三个月到第六个月和第七个月到第十一个月）
通过集中培训，根据孩子的实际需要，为受助儿童发放脑瘫康复器材，协助受助家庭直接在家中建立微型康复室，并由脑瘫瘫专家团成员、机构康复工作人员、专业志愿者共同制定家庭康复计划，做好长达4个半月的跟踪指导与服务。
（四）项目总结余推广（第十二个月）
通过十个月的项目运作，及时总结项目经验，并做好项目的可持续研究和推广工作。
六：项目产出：
（一）可以直接为10个贫困脑瘫儿童家庭提供专业化的家庭康复培训和心理指导和家庭跟踪服务、
（二）可以直接帮助10名贫困脑瘫儿童建立家庭康复室，所提供的器材可以收回循环使用，10套家庭康复室康复器材可以至少再让15到30名家庭的脑瘫儿童和家长受益。
（三）从中将培养1到2名本地专业康复人员，为15到20名康复专业大学生提供实习和志愿服务的机会。
（四）通过开展脑瘫预防与早期干预倡导性宣传推广活动，至少可以让1000名社会爱心人士、政府相关部门工作人员、企事业单位工作人员、医护人员、育龄妇女等人群基本了解脑瘫基础知识，提高脑瘫预防和早期干预的普及面，推动相关政策的改善和政府购买服务及社会更广泛的支持和帮助。让更多家庭和孩子从中受益。
七：项目成员及项目经验：
（一）项目执行主任：申治海。
全面负责项目管理与监测，日常运作与协调，项目外联、宣传推介。毕业于安徽大学社会学系，公益从业经历9年。在特殊儿童社会工作领域从事过国际项目合作与运作，有一定的实际工作经验。因为本人也是一位脑瘫患者，对脑瘫群体相对比较了解。
（二）项目运营助理、培训师：周肖瑾。
负责项目专职管理和日常具体执行，志愿者培训与管理，学员康复、教育、生活交际服务。家长康复技术指导与心理关怀。
毕业于黄山学院教育系。从事儿童教育工作4年。特殊教育工作3年。有一定的实际操作经历。
（三）康复技术顾问：
1、林胜利。
负责项目康复技术指导。协助项目组建技术专家团。毕业于中国医科大学。现任上海爱心星空联盟总干事。
2、黄正华
项目技术专家志愿团成员、太原脑瘫医院康复师，曾赴俄罗斯车臣脑瘫康复援助服务2年。有丰富的专业经验和工作经历。
（四）志愿者协调人：李曙光。
负责项目志愿者联络、招募、管理。协助开展项目宣传推介等工作。现任阜阳心连心志愿者联盟负责人。从事志愿服务6年。
（五）家庭康复室管理员：受益儿童家长。
负责儿童家庭康复训练，康复室器材管理与维护。与项目相关人员共同做好受益儿童的日常康复、教育、生活交际与社会融合活动的正常开展。
PS：关于脑瘫：
脑性瘫痪(cerebral palsy)，简称脑瘫，通常是指在出生前到出生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。临床上以姿势与肌张力异常、肌无力、不自主运动和共济失调等为特征，常伴有感觉、认知、交流、行为等障碍和继发性骨骼肌肉异常，并可有癫痫发作。出生1个月后各种原因引起的非进行性中枢性运动障碍，有时又称为获得性脑瘫（acquired cerebral palsy），约占小儿脑性瘫痪的10。脑性瘫痪的发病率约为1.2-2.5 ‰（每千活产儿）。
引起脑性瘫痪的原因很多，但找不到原因者可能达1/3以上。有时一些病例也可能存在多种因素。
产前因素最常见，包括遗传和染色体疾病、先天性感染、脑发育畸形或发育不良、胎儿脑缺血缺氧致脑室周围白质软化或基底节受损等。围产因素指发生在分娩开始到生后一周内的脑损伤，包括脑水肿、新生儿休克、脑内出血、败血症或中枢神经系统感染、缺血缺氧性脑病等。围产因素可能是引起早产儿脑瘫的重要原因。晚期新生儿以后的因素包括从1周至3或4岁间发生的中枢神经系统感染、脑血管病、头颅外伤、中毒等各种引起的非进行性脑损伤的病因。
加强妊娠早期保健，可以避免各种有害因素对胚胎发育的损害；进一步提高产科技术，减少产伤、窒息造成的脑缺血缺氧性损害。此外，加强新生儿护理及疾病 ,如新生儿低血糖、酸中毒、黄疸、严重感染等的防治。
PS:关于益心桥：
阜阳益心桥公益服务中心是一家致力于推动阜阳公益事业发展的非营利性纯民间公益组织。组织成员最早于2007年就开始在助残、助学、助老、志愿者交流等领域积极组织和开展形式多样的公益活动和公益项目。目前通过提供困难残障儿童社区小单元家庭式康复、学习、生活技能培养及社区适应与融入、一对一的助学信息联络与对接、志愿者沙龙交流等服务，同时通过自建公益网站阜阳公益网（www.fuyang1.com）等服务形式为公众与受助者提供交流机会，推动民间公益组织和政府、企业、社会各阶层人士的沟通与合作。
价值观：多元、平等、尊重、接纳、开放、共享、合作、共融。
使命：通过寻求、联络与整合社会各种优势资源为生活在城市和农村社区中困难家庭、儿童、残障人士、老人和因病受困者缓解实际困境，提升生活品质，从而推动整个社区的共融与可持续发展。
成功案例：
1、2006年，建立了中国首家残疾人人才服务网站，通过网络平台，为全国范围内的残障朋友提供求职和职业指导服务。
2、2007年5月助残日，联合合肥中国残疾人交友网，成功举办合肥—阜阳两地由残障人士和非残障人士共同参加的全国助残日首届集体婚礼。圆了16位残疾朋友的幸福梦想。
3、2008年建议当地残联和劳动部门成功举办了首届残疾人招聘会，并参与策划组织、实施工作。
4、2008年，成功策划成立了由残障人士直接参与的阜阳首家民政注册的社会团体—阜阳蒲公英残障人士互助协会。
5、2008年9月，创立阜阳首家由民间创办的集中式智障儿童康复机构。
6、2009年至2011年有幸参与了有安徽、北京、新疆等地残障组织共同运作的欧盟国际慈善项目-残疾青少年发展项目，组织成员从中学习到丰富的儿童康复服务的实际工作经验。
救助贫困脑瘫儿童我们一起行动！
